A Síndrome de Down e seu protagonismo

Foto de diversas pessoas sobre uma montanha no entardecer. Eles estão contra a luz do sol e só é possível as silhuetas. As pessoas tem os braços para o alto e sobre elas pairando no ar estão capelos (chapéus usados com becas de formandos) que formam um semi círculo no ar..Hoje vemos as pessoas com Síndrome de Down não só estudando, mas entrando na faculdade, não só na faculdade, mas trabalhando, não só trabalhando, mas sendo empreendedores, não só sendo empreendedores mas protagonistas de sua própria vida.

Hoje, 21/03 é celebrado no mundo todo o “Dia Internacional da Síndrome de Down”. Essa data foi escolhida em alusão a chamada trissomia do cromossomo 21, a motivação genética da síndrome. Toda pessoa com a Síndrome de Down apresenta três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de seu corpo. Essa ocorrência, bastante comum, fará com que pelo menos um bebê a cada 700 nascimentos chegue ao mundo com essa característica que independe de raça, região geográfica, condição socioeconômica ou religião.

A síndrome de Down tem uma série de características próprias que variam em maior ou menor grau, mas a mais conhecida é o comprometimento cognitivo que convencionamos chamar de deficiência intelectual. É importante aqui ficar claro que esse comprometimento varia de pessoa para a pessoa e não impede que a pessoa se desenvolva e aprenda, mas ela terá seu ritmo próprio.

E esse ritmo próprio vem se mostrando cada vez mais determinado e ambicioso. Quanto mais a sociedade oferece oportunidades e apoio, mais as pessoas com Síndrome de Down avançam. Hoje as vemos não só estudando, mas entrando na faculdade, não só na faculdade, mas trabalhando, não só trabalhando, mas sendo empreendedores, não só sendo empreendedores mas protagonistas de sua própria vida.

E esse protagonismo só foi possível porque família batalharam para que seus filhos tivessem voz e pudessem ser vistos como membros da sociedade e seres de direito. E quando a eles foi dada a oportunidade de falar, eles não pararam mais. Junto com a bandeira da Síndrome de Down vieram todas as outras pessoas com deficiência intelectual, causadas por uma síndrome ou outro motivo, mas que precisavam ser ouvidas e respeitadas.

Este ano é um momento de celebração. Estamos completando o primeiro ano da entrada em vigor da Lei Brasileira de Inclusão (LBI). A legislação que trouxe consigo uma série de garantias e direitos para as pessoas com deficiência como um todo, mas em especial, trouxe para as pessoas com deficiência intelectual uma mudança de paradigma legal.

A LBI desconstrói a ideia, antes contida em nosso Código Civil, que a deficiência afeta a plena capacidade da pessoa para os atos da vida civil, como casar, adquirir bens, ter filhos e outros. Com isso a lei não só coloca a pessoa em situação de igualdade com as demais pessoas como torna a prática de interdição compulsória como abusiva e discriminatória. Além disso, cria um novo modelo, alternativo à curatela, mais equilibrado que respeita e preserva a vontade da pessoa com deficiência, a chamada Tomada de Decisão Apoiada.

Sem dúvidas esse são méritos dessas lutas incansáveis de familiares e pessoas com deficiência que tem nestas datas um pouco mais de luz e olhares para as suas demandas. É um dia do ano que pedimos a sociedade para prestar a atenção, refletir e se conscientizar sobre a importância da inclusão e do respeito a vida e a diversidade em todas as suas formas.

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